Canadian Journal of Cardiology

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        Measure Twice, Cut Once: Achieving Consensus on Data Definitions and Quality Indicators in Canada

        “Measure twice, cut once” is an old carpenter's adage. If accuracy is so important in woodworking, isn't it more important in our work?
        Just over 5 years ago, the Canadian Cardiovascular Society (CCS) got involved in an initiative that would do just that. I am speaking of the amazing work of many society members along with members of the broader cardiovascular (CV) community: the CCS consensus process to develop common CV data definitions and quality indicators (QIs). It has been the subject of thousands of hours of strategy, research, and debate by hundreds of CV stakeholders and clinical experts since 2006.
        Common CV data definitions? It's understandable if you've just stifled a yawn over what must surely be an academic exercise about, what, defining data elements? But before you cast your eyes off this page in disinterest, allow me to tell you how pivotal this work is and how it just may make you, me, all of us better clinicians, researchers, and patient advocates.
        It began in 2006 when the Government of Canada commissioned the Canadian Heart Health Strategy and Action Plan (CHHS-AP) Steering Committee to develop a strategy to reduce the burden of CV disease in Canada. More than 3 years and 1500 stakeholder consultations later, Building a Heart Healthy Canada emerged as the blueprint for CV disease prevention and reduction across the nation, offering dozens of recommendations for future improvements.
        The report identified “glaring gaps” in data on CV risk factors and treatment outcomes despite the number of exceptional clinical registries and administrative databases across the country. The differences in database definitions and the lack of consensus on QIs has made it difficult to compare data and outcomes across jurisdictions. Filling this “glaring gap” was identified as a priority, and the CCS was identified as being best positioned to lead this work.
        Our task was to find a better mechanism to assess how patient outcomes differ across the country. For example, are patients in Manitoba worse or better off than patients in Newfoundland? Is one population sicker than the other? Does one group receive less optimal or less timely care? And what exactly constitutes optimal and timely care? Are there particular patterns of disease, incidence, prevalence, or care practices across jurisdictions that affect patient outcomes?
        Without such data, defined the same way, we can only make educated guesses about how to improve access, timeliness, intervention efficacy, and overall outcomes in CV care. It was the classic apples-to-oranges dilemma that left CV clinicians and researchers realizing it was high time we figured out a way to “speak the same language” across the country.
        It was also a wake-up call that piqued the interest of several leading organizations beyond the CCS: the Public Health Agency of Canada (PHAC), the Canadian Institute for Health Information (CIHI), the Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), and 5 regional databases including the Cardiac Care Network of Ontario, Cardiovascular Health Nova Scotia (CVHNS), the Alberta Provincial Project for Outcome Assessment in Coronary Heart Diseases (APPROACH),the BC Cardiac Registry, and the L'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS).
        This large cast of provincial and federal representatives decided to begin a collaborative effort of critical importance: developing the capacity to benchmark the quality of CV care across Canada. Under the leadership of a strategic oversight committee, two committees were struck. One was tasked with reaching national consensus on data definitions, and the other to recommend key indicators to assess the quality of care.
        Dr Chris Buller continues to lead the Data Definitions Steering Committee, dividing the work into more manageable “chapters.” The first two are complete thanks to the efforts of Dr Karin Humphries, who led the work on the definitions for core elements and demographics, and Dr Warren Cantor and his team, who completed a data definitions chapter for Acute Coronary Syndromes. A third chapter on Coronary Angiography and Revascularization, led by Dr Eric Cohen, is nearly complete and additional chapters on Heart Failure and Atrial Fibrillation are in progress.
        Dr David Johnstone leads the national steering committee on QIs. In order to ensure that our QIs reflect existing international QIs, we commissioned a team led by Dr Jack Tu (Canadian Cardiovascular Outcomes Team) and his colleagues at ICES to conduct a rigourous, international environmental scan and critical appraisal of cardiac QI development initiatives (you can read more about the methodological approach, using the Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II Quality Indicator [AGREE II] tool, in an upcoming issue of Canadian Journal of Cardiology).
        The first two QI chapters on Heart Failure and Atrial Fibrillation, led by Drs Robert McKelvie and Jafna Cox, respectively, are near completion and a third chapter on Cardiac Rehabilitation and Secondary Prevention is in progress under the leadership of Dr Sherry Grace.
        It should be no surprise that the CCS was a key player in these initiatives. Who better to report on QIs for cardiovascular care? Our experience as a national facilitator, consensus builder, and change agent is well established, with our leadership on Congress just one example of our credibility, expertise, and dedication in knowledge translation.
        There is so much credit due for this very worthwhile and groundbreaking work. PHAC has been an instrumental partner, leader, and funder. John Wright, President and CEO of CIHI, and Anne McFarlane, Western Canadian Vice President, Western Canada and Development Initiatives at CIHI, and have been tireless in their leadership and commitment to this initiative. Hundreds of individuals have volunteered their time, expertise and vision in so many capacities—working groups, consultations, surveys—to the tune of about CAD$1 million worth of in-kind donations.
        This work has driven home a message that is so vital it bears repeating: regardless of our diverse organizational mandates, research agendas, and institutional affiliations, there is enormous synergy when this many organizations and levels of government come together for a common purpose. The impact of our work on patient care and outcomes is obvious: we will now have the ability to track, with precision, activities across the country related to admissions, intra- and post-procedures, medications, laboratory results, and discharge information. We can evaluate the efficacy and cost-effectiveness of interventions and care within and across jurisdictions. We will imbed standardized QIs into the clinical practice guidelines work of the CCS. Most importantly, we have an internationally validated methodological platform on which to base all future work on quality of care, allowing us to compare outcomes in Canada to the rest of the world.
        Did I succeed in piquing your interest in the seemingly mundane work of data definitions and QIs? Are you wondering how you can join the cast of hundreds who have already contributed to this groundbreaking work? We are looking to expand our team of experts and consultants as we move forward on the many data definitions and QI chapters still to be written (we've just submitted a proposal for continued PHAC funding through to 2013). Let me know if you're up for the challenge, or better yet, send me your curriculum vitae if you're serious about participating. Or just send along your comments about this important work. You can reach me at me at [email protected]
        Blair J. O'Neill

        Mesurer deux fois, ne couper qu'une seule fois : L'atteinte d'un consensus en matière de définitions de données et d'indicateurs de qualité au Canada

        « Mesurer deux fois, ne couper qu'une seule fois » est un vieil adage de menuisier. L'exactitude est primordiale dans le travail du bois, mais ne l'est-elle pas davantage en médecine?
        Il y a cinq ans à peine, la SCC mettait sur pied une initiative dans ce but précis. Je parle bien sûr du travail exceptionnel de plusieurs membres de la Société et membres de la communauté cardiovasculaire élargie : le processus de consensus de la SCC visant à élaborer des définitions de données et des indicateurs de qualité cardiovasculaires communs. Ce travail a fait l'objet de milliers d'heures de réflexion stratégique, de recherche et de discussion par des centaines d'intervenants et d'experts cliniques en matière de maladies cardiovasculaires depuis 2006.
        Définitions de données cardiovasculaires communes? Il n'est pas difficile d'imaginer que cet exercice très théorique de définition d'éléments de données puisse sembler abstrait et éloigné de vos préoccupations quotidiennes. Mais, avant d'interrompre votre lecture, permettez-moi de vous dire à quel point ce travail est essentiel et qu'il va probablement faire de nous de meilleurs cliniciens, de meilleurs chercheurs, et de meilleurs défenseurs des intérêts de nos patients.
        L'aventure a commencé en 2006, lorsque le gouvernement du Canada a demandé au Comité directeur de la Stratégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d'action (SCSC-PA) d'élaborer une stratégie visant à réduire le fardeau en matière de maladies cardiovasculaires au Canada. Après plus de trois années de travaux et 1 500 consultations auprès des intervenants, le rapport Pour un Canada au cœur qui bat a fourni un plan d'action national en matière de prévention et de réduction des maladies cardiovasculaires. Il proposait des douzaines de recommandations pour des améliorations futures.
        Le rapport a repéré des « lacunes flagrantes » en ce qui a trait aux données sur les facteurs de risque des maladies cardiovasculaires et les résultats de traitements, et ce, malgré le nombre de registres cliniques et de bases de données exceptionnels partout au pays. Les disparités qui existent entre les définitions dans les bases de données et l'absence de consensus sur les indicateurs de qualité rendent plus difficiles les comparaisons des données et des résultats entre les différentes administrations. L'importance de s'attaquer à ces « lacunes flagrantes » a été désignée comme une priorité. La SCC apparaissait par ailleurs comme l'organisation la mieux placée pour diriger le travail.
        Pour ce faire, nous devions trouver un meilleur mécanisme pour évaluer en quoi les résultats des patients différaient d'une province à l'autre. Par exemple, les patients du Manitoba ont-ils un meilleur état de santé que les patients de Terre-Neuve? Une population est-elle plus malade qu'une autre? Un groupe reçoit-il des soins qui ne seraient pas optimaux ou les reçoit-il moins rapidement? Plus précisément, en quoi consiste exactement la prestation de soins optimaux et en temps opportun? En comparant les différentes administrations, existe-t-il des grandes tendances en ce qui a trait aux maladies, à l'incidence, à la prévalence ou aux pratiques de traitement qui ont une incidence sur les résultats des patients?
        Sans ces données, définies selon un même barème, nous ne pouvons que formuler des hypothèses éclairées sur les façons d'améliorer l'accès, la rapidité d'exécution, l'efficacité de l'intervention et les résultats d'ensemble en matière de soins cardiovasculaires. Frustrés de comparer des pommes et des oranges, les cliniciens et les chercheurs en maladies cardiovasculaires ont conclu qu'il était grand temps de « parler la même langue » partout au Canada.
        L'urgence de l'enjeu a suscité l'intérêt d'autres organisations importantes non affiliées à la SCC, telles que : l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC); l'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS); l'Institut des sciences de l'évaluation clinique (ISEC); ainsi que cinq bases de données régionales, y compris le Réseau de soins cardiaques de l'Ontario; le Cardiovascular Health Nova Scotia (CVHNS); l'Alberta Provincial Project for Outcome Assessment in Coronary Heart Disease (APPROACH); le BC Cardiac Registry; et l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS).
        Ces nombreux représentants provinciaux et fédéraux ont décidé de lancer un travail de collaboration d'une importance cruciale : soit d'élaborer des points de référence pour la qualité des soins cardiovasculaires à l'échelle du Canada. Ainsi, deux comités ont été créés sous la conduite d'un comité de surveillance stratégique. L'un d'eux a reçu la tâche d'arriver à un consensus national sur les définitions de données, et l'autre de recommander des indicateurs clés permettant d'évaluer la qualité des soins.
        Le Dr Chris Buller, toujours à la tête du Comité directeur des définitions de données, a divisé le travail en « chapitres » pour en faciliter la gestion. Les deux premiers chapitres ont été terminés grâce aux efforts du Dr Karin Humphries, qui a dirigé le travail sur les définitions des éléments fondamentaux et des données démographiques, et du Dr Warren Cantor et son équipe, qui ont terminé le chapitre des définitions de données sur le syndrome coronarien aigu. Un troisième chapitre, sur la coronarographie et la revascularisation, dirigé par le Dr Eric Cohen, est presque terminé. D'autres chapitres sur l'insuffisance cardiaque et la fibrillation auriculaire sont en cours.
        Le Dr David Johnstone dirige le Comité directeur national des indicateurs de qualité (IQ). Afin de s'assurer que nos indicateurs de qualité correspondent aux IQ internationaux existants, nous avons demandé au Dr Jack Tu (Équipe canadienne de recherche sur les résultats des interventions en santé cardiovasculaire), et à ses collègues de l'ISEC, d'effectuer une analyse contextuelle et une évaluation critique rigoureuses des initiatives internationales d'élaboration d'indicateurs de qualité liés à la santé cardiaque (dans un prochain numéro du JCC vous trouverez plus de renseignements sur la démarche méthodologique, notamment la grille d'évaluation de la qualité des recommandations pour la pratique clinique (AGREE II), tirée du document Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II Quality Indicator).
        Les deux premiers chapitres sur les indicateurs de qualité portant sur l'insuffisance cardiaque et la fibrillation auriculaire, dirigé par les Drs Robert McKelvie et Jafna Cox, respectivement, sont presque terminés, et un troisième chapitre sur la réadaptation cardiaque et la prévention secondaire est en cours, sous la direction du Dr Sherry Grace.
        Bien entendu, la Société canadienne de cardiologie a joué un rôle clé dans la réalisation de ces initiatives. Quel groupe serait mieux placé que nous pour se prononcer sur les indicateurs de qualité en matière de soins cardiovasculaires? Notre expérience à titre de facilitateur national, ainsi que d'agent de consensus et de changement, est bien établie. Notre leadership dans le cadre du Congrès n'est qu'un exemple de notre crédibilité, de notre savoir-faire et de notre engagement en matière d'application des connaissances.
        Ce travail novateur d'une très grande valeur n'a pu être réalisé sans la contribution de plusieurs participants clés. Ainsi, l'ASPC a joué un rôle central comme partenaire, leader et commanditaire. John Wright, président et chef de la direction de l'ICIS, et Anne McFarlane, vice-présidente, Régions de l'Ouest et initiatives de développement, ont fait preuve de leadership et d'engagement acharnés dans le cadre de cette initiative. Plusieurs centaines de personnes ont offert leur temps, leur expertise et leur vision de diverses manières dans des groupes de travail, des consultations ou par des sondages, ce qui équivaut à près de 1 million $ CAN en dons de services.
        Cette initiative met l'accent sur un message tellement vital qu'il mérite d'être souligné : malgré les différences sur le plan des mandats des organisations, des programmes de recherche et des affiliations institutionnelles, une synergie puissante se crée lorsqu'un si grand nombre d'organisations et de paliers de gouvernement travaillent ensemble pour atteindre un objectif commun. L'incidence de notre travail sur les soins aux patients et les résultats de traitement est indubitable : Nous sommes désormais en mesure de faire un suivi précis des activités relatives aux admissions, aux événements pendant et après l'intervention, aux médicaments, aux résultats des tests, et aux données sur le congé partout au pays. Nous sommes également en mesure d'évaluer l'efficacité et le coût des interventions et des soins au sein des différentes administrations et de les comparer entre elles. Nous intégrerons les indicateurs de qualité normalisés dans le travail de la SCC sur les lignes directrices de pratique clinique. Et ce qui est plus important, nous disposons d'une plateforme méthodologique, validée à l'échelle internationale, qui fournira une base à tout travail futur sur la qualité des soins au Canada et nous permettra d'effectuer des comparaisons des résultats avec ceux d'autres pays.
        Ai-je réussi à piquer votre curiosité quant à ce travail très pointu sur les définitions de données et les indicateurs de qualité? Songez-vous à vous joindre aux centaines de personnes qui ont déjà contribué à ce travail de pionniers? Nous souhaitons élargir notre équipe d'experts et de conseillers afin de nous aider à rédiger plusieurs nouveaux chapitres sur les définitions de données et les indicateurs de qualité (nous venons de soumettre une demande de financement auprès de l'ASPC pour une prolongation jusqu'en 2013). Si vous croyez être à la hauteur du défi, communiquez avec moi, ou encore, faites-moi parvenir votre curriculum vitae, si vous avez la ferme intention de participer. Nous vous invitons également à transmettre vos commentaires au sujet de ce travail important. Vous pouvez me joindre à l'adresse [email protected]
        Blair J. O'Neill