Canadian Journal of Cardiology

The Heart as a Transplanted Organ: Unspoken Struggles of Personal Identity Among Adolescent Recipients

Published:October 17, 2018DOI:https://doi.org/10.1016/j.cjca.2018.10.006

      Abstract

      In adult heart transplant recipients, a transformation of the self has been observed simultaneous to the “emotional integration” of the heart following transplantation. However, the experiences of adolescents following heart transplantation are virtually unexplored within the current literature. Our qualitative findings address this gap and explore struggles with personal identity in adolescent heart transplant recipients. Twenty-seven heart transplant patients (67% female, age range: 12 to 18 years) from a large teaching hospital participated in 1-on-1 interviews, which were transcribed verbatim and coded, using methods of constant comparison within a grounded- theory approach. Emergent themes were identified and refined through team consensus. Many participants identified emotional and psychological concerns regarding accepting foreign hearts as their own. This manifested in a range of experiences such as sadness or guilt regarding the death of the donor. Adolescent participants also pondered the potential acquisition of personal qualities or characteristics of the donor. Many participants speculated extensively about the donor and “longed for” donor information. Findings point to the meaning-making processes that adolescent heart transplant patients endure as they grapple with the presence of a foreign, life-giving organ within their bodies and the potential impact on their psychosocial well-being. This paper encourages health care professionals to initiate discussions before and following transplantation that address adolescents’ concept of self and offers recommendations for clinical care.

      Résumé

      Chez les receveurs adultes de transplantation de cœur, nous avons simultanément observé une transformation de soi et l’« acceptation émotionnelle » du cœur après la greffe. Toutefois, les expériences des adolescents à la suite de la transplantation du cœur demeurent pratiquement inexplorées dans la littérature actuelle. Nos résultats qualitatifs permettent de combler cette lacune et d’examiner les luttes identitaires personnelles des receveurs adolescents de transplantation du cœur. Vingt-sept patients ayant subi une transplantation du cœur (67 % de filles, tranche d’âge : de 12 à 18 ans) dans un grand hôpital d’enseignement ont participé à des entrevues individuelles qui ont été transcrites textuellement et codées à l’aide de méthodes de comparaison constante dans le cadre d’une approche de théorisation ancrée. Les thèmes émergents ont été relevés et affinés par consensus au sein de l’équipe. Plusieurs participants ont relevé les préoccupations émotionnelles et psychologiques concernant l’acceptation du cœur d’un inconnu comme leur propre cœur. Ces préoccupations se sont manifestées par un éventail d’expériences telles que la tristesse ou le sentiment de culpabilité en lien avec la mort du donneur. Les participants adolescents ont également considéré l’acquisition potentielle des qualités ou des caractéristiques personnelles du donneur. Plusieurs participants se sont posé de nombreuses questions au sujet du donneur et « ont brûlé d’envie » d’obtenir des renseignements sur le donneur. Les résultats montrent les processus de construction de sens que les receveurs adolescents de transplantation du cœur supportent puisqu’ils sont aux prises avec la présence dans leurs corps d’un organe vital provenant d’un inconnu et avec les répercussions potentielles sur leur bien-être psychosocial. Le présent article amène les professionnels des soins de santé à entamer avant et après la transplantation des discussions sur le concept de soi des adolescents et fournit des recommandations de soins cliniques.
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