Establishing a Cardiac Amyloidosis Clinic: A Practical Primer for Cardiologists

Cardiac amyloidosis is an emerging and important cause of heart failure, arrhythmia, and other cardiovascular disease in Canada. In this context, many centres have expressed interest in the development of effective care pathways for screening, evaluating, and treating this rapidly growing patient population. In October 2019, a group of Canadian stakeholders met, including specialists in cardiac amyloidosis, experts in heart failure and chronic disease management, and academic and community-based cardiologists at various stages of cardiac amyloidosis clinic development. Objectives of the meetings included discussion of existing care pathways, consideration of barriers to program development, and achieving a consensus on essential and desirable components of a best-practice cardiac amyloidosis program. Topics discussed included optimal settings for cardiac amyloidosis clinics and integration with other specialty clinics, funding limitations that act as barriers to program development and potential solutions to these barriers, the roles of the multidisciplinary team and specialist physicians in amyloidosis care, and diagnostic pathways and strategies for the identification of patients with cardiac amyloidosis. In this report, we summarize the discussion points and key recommendations for the development of a cardiac amyloidosis clinic that emerged from this meeting, focused on program integration and care coordination, human resource elements, access to care, and quality improvement and outcome measures in cardiac amyloidosis.

L’amylose cardiaque est de plus en plus reconnue comme étant une cause importante d’insuffisance cardiaque, d’arythmie et d’autres maladies cardiovasculaires au Canada. Dans ce contexte, beaucoup de centres s’intéressent à l’élaboration de parcours de soins efficaces pour le dépistage, l’évaluation et le traitement des patients touchés, une population en forte croissance. En octobre 2019, différents intervenants canadiens, notamment des spécialistes de l’amylose cardiaque, de l’insuffisance cardiaque et de la prise en charge des maladies chroniques ainsi que des cardiologues œuvrant en milieu universitaire ou communautaire qui en étaient à différents stades du développement clinique du traitement de l’amylose cardiaque, se sont réunis pour discuter des parcours de soins actuels, examiner les obstacles à la mise au point de programmes et en arriver à un consensus sur les composantes essentielles et souhaitables d’un programme de pratiques exemplaires pour le traitement de l’amylose cardiaque. Parmi les sujets abordés : organisation optimale de cliniques spécialisées dans le traitement de l’amylose cardiaque et intégration des activités à celles d’autres cliniques spécialisées, contraintes liées au financement nuisant à la mise au point d’un programme et solutions possibles pour surmonter ces obstacles, rôles des membres des équipes multidisciplinaires et des médecins spécialisés dans le traitement de l’amylose, et algorithmes et stratégies diagnostiques pour le dépistage des patients atteints d’amylose cardiaque. Nous résumons ici les points de discussion et les principales recommandations concernant la mise sur pied d’une clinique spécialisée dans le traitement de l’amylose cardiaque qui sont ressortis de cette réunion, en insistant sur l’intégration du programme et la coordination des soins ainsi que sur les questions liées aux ressources humaines, l’accès aux soins, l’amélioration de la qualité des soins et les mesures des résultats du traitement de l’amylose cardiaque.